Persoonlijke ervaring van Sanne
In augustus 2013 had ik last van scherpe rugpijn, maar door massages van de fysiotherapeut kon ik weer 2 tot 3 dagen vooruit. Dit terwijl ik 38 weken zwanger was.
Dit heb ik ongeveer een week volgehouden, totdat ik door de pijn niet meer overeind kon komen. Mijn man heeft toen de huisarts gebeld. Na een lange tijd kwam hij langs om te controleren. Uiteindelijk werd ik toch doorverwezen naar het ziekenhuis.
In het ziekenhuis aangekomen bleek het om ischias te gaan. De pijn bleef echter aanhouden. Er werd gekeken of ik ver genoeg was om te bevallen, maar dat was niet het geval. Een ballon plaatsen had daarom geen zin.
Op woensdag en donderdag had ik nog normale stoelgang. Totdat ik op vrijdag niet meer hoefde te plassen en ook geen ontlasting meer had. Op zaterdagochtend begon ik raar over te geven en, na wat aandringen van mijn man, besloot de neuroloog toch testjes uit te voeren. Daaruit bleek dat het gebied rond de schaamstreek ongevoelig was.
Hij besloot toen om mij, ondanks de zwangerschap, toch in de MRI te laten gaan. Dit was erg lastig omdat ik door de pijn geen houding kon vinden. Toch is het gelukt en daaruit kwam al vrij snel de diagnose: het caudasyndroom. Als er niet snel zou worden gehandeld, zou ik blijvend invalide kunnen raken.
Ik werd met de ambulance naar het UMCG in Groningen gebracht. Daar aangekomen op de eerste hulp ontstond er eerst wat verwarring: “Mevrouw is zwanger, wat gaan we nu doen?” Uiteindelijk werd er een plan gemaakt. De volgende ochtend zou ik gaan bevallen.
Gelukkig kreeg ik de hele dag morfinespuiten om de pijn te onderdrukken. Zondagochtend was het tijd voor de keizersnede. Helaas lukte het niet om een ruggenprik te plaatsen; na zeven keer proberen werd besloten om de operatie onder volledige narcose te doen.
Toen ik wakker werd, voelde dat erg vreemd. Ik lag zowel van voren als van achteren open. Mijn dochter mocht ik pas om 15:00 uur in de middag zien. Haar suikers waren niet goed en ik lag zelf nog op de IC.
De volgende dag ging ik naar de kraamafdeling en moest ik uit bed komen. Dat was ontzettend zwaar en ik wilde eigenlijk niet meteen. Met hulp van de zusters ben ik toch uit bed gekomen.
Na de kraamperiode begon een tijd van revalideren in een revalidatiecentrum. Gelukkig mocht ik mijn dochter meenemen. Ook begon een periode van onzekerheid rondom mijn blaas. Die is nooit meer volledig hersteld. Daarom moet ik af en toe katheteriseren om de blaas helemaal leeg te krijgen.
Door de jaren heen is de pijn nooit helemaal weggeweest. Ik heb verschillende pijnblokkades gehad, een TENS geprobeerd, neuropathie opgelopen en slijtage in de rugwervels gekregen.
In 2023 kreeg ik er nog een hernia bij. De operatie daarvoor is helaas mislukt en daarbij heeft de arts ook restmetalen deeltjes achtergelaten, waardoor nieuwe MRI-scans niet volledig duidelijk zijn. Daarnaast heb ik er een klapvoet aan overgehouden.
In 2024 hoorde ik over een ketamine-infuus. Daarvoor heb ik een doorverwijzing gekregen. Dit krijg ik nu één keer per vier maanden, een hele dag lang. Het haalt de scherpe randjes van de pijn af.
Alle persoonlijke ervaringen vind je hier
Ook je verhaal delen? Dat kan op deze pagina.