wo. mrt 19th, 2025
Caudasyndroom.nl - persoonlijke verhalen

Persoonlijke ervaring van Susan

Begin mei 2021 heb ik een miskraam gehad. Dit bracht veel verdriet met zich mee. De vreugde was dan ook enorm groot toen ik 6 weken daarna opnieuw zwanger bleek te zijn. De zwangerschap leek goed te gaan, maar ik had enorm veel pijn in mijn been. Helaas eindigde ook deze zwangerschap in een miskraam en daar begon de ellende.

Op donderdag 21 juli zette de miskraam door. Omdat ik maar bleef bloeden moest ik naar de HAP. Ik had lichte weeën en voelde dit in mijn rug. Om 05:00 mocht ik het ziekenhuis verlaten en de volgende dag probeerde ik er weer het beste van te maken. De pijn aan mijn been, die ik aan de zwangerschappen koppelde, bleef aanwezig en leek te zijn verergerd. Ik kon maar 5 meter lopen en moest dan weer zitten. Ook fietsen ging niet. Ik zocht niks achter deze klachten.

Zondag 25 juli probeerde ik uit bed te stappen en viel op de grond. Ik kon niks meer bewegen. In paniek schreeuwde ik om hulp. Mijn man heeft mij overeind geholpen en gelukkig kwam de kracht in mijn benen terug. Ik voelde wel meteen dat het mis was en zei: ‘ het gevoel uit mijn benen, billen en schaamstreek trekt weg’. Ook kon ik nauwelijks meer plassen. We hebben meteen de hap gebeld.

Daar aangekomen werd ik bijna direct weer gestuurd met de troostende woorden dat het door mijn rugweeen van de miskraam kwam. Daardoor had mijn rug onder veel spanning gestaan en zat er tijdelijk een zenuw bekneld. Enigszins gerustgesteld zijn wij naar huis gegaan. Die dag namen de klachten toe. Ik kon helemaal niet meer naar de wc en verloor steeds meer gevoel. Die nacht ben ik weer naar de hap gegaan. Mijn lichaam schreeuwde om hulp en stond in de paniekstand.

Wederom ben ik bij de hap weggestuurd. De psychische klachten van een miskraam konden gekke dingen doen en ik moest de tijd nemen om dit verlies te verwerken. Na het vertrek voelde ik mij zo klein. Mijn klachten werden afgedaan als psychisch terwijl alles in mijn lichaam schreeuwde dat het niet goed ging.

Diezelfde dag, maandag de 26e, ben ik langs de fysio en de huisarts gegaan. De fysio vertrouwde het niet en de huisarts nam mij ook heel serieus. Ik heb bij hem gehuild en gesmeekt om hulp. Gelukkig pakte hij door. Hij zou het direct overleggen met de neuroloog.

Een half uur later werd ik gebeld. Ik moest mij met spoed melden bij de SEH waar de neuroloog mij op zou wachten. In het ziekenhuis is alles toen heel snel gegaan. Alle welbekende testen zijn uitgevoerd en er is een MRI gemaakt. Toen de arts kwam vertellen wat de uitslag was, raakte ik verstijfd van angst. Hoe kon deze situatie ineens zo escaleren terwijl ik dit al dagen riep. Na het korte gesprek met de neuroloog kwamen de ambulancebroeders binnen en werd ik overgebracht naar het Westeinde in Den Haag. Tijd om mijn zoontje en man te bellen was er nauwelijks. Gelukkig was mijn zusje bij mij.

In het Westeinde aangekomen werd ik opgevangen door een groot team. Ik snapte absoluut niet wat er gaande was en vroeg waarom er ineens zoveel haast bij was. Het antwoord dat ik kreeg was: ‘mevrouw u wilt op uw 31e toch niet incontinent raken’. Ik overzag de situatie niet en kreeg paniek doordat ik geen controle kon uitoefenen op de situatie.

De operatie was goed gegaan en ik heb nog een week in het ziekenhuis gelegen. De kracht in mijn benen ben ik niet verloren en direct na de operatie kreeg ik mijn gevoel grotendeels terug. Het zelfstandig plassen duurde twee dagen en ging beetje bij beetje beter. Ik heb echt geluk gehad. Mijn revalidatie heb ik poliklinisch kunnen volgen.

Het psychische gedeelte heeft veel met mij gedaan. Het feit dat je schreeuwt om hulp, maar niet wordt gehoord, blijft voor mij moeilijk. Ik heb traumatherapie gehad en het gaat nu gelukkig weer beter. Toch kan ik nog worden overvallen door verdriet en paniek. Mijn leven is door het Caudasyndroom niet zichtbaar veranderd, maar ik draag het elke dag mee.

 

Alle persoonlijke ervaringen vind je hier

Ook je verhaal delen? Dat kan op deze pagina.