Persoonlijke ervaring van Annemarieke
Mijn naam is Annemarieke, 63 jaar oud, getrouwd en één dochter. Oma van vier prachtige kleinkinderen en al 42 jaar samen met mijn man.
Voor ik mijn verhaal over het Caudasyndroom doe, wil ik een korte inleiding geven om meer duidelijkheid te scheppen.
Sinds ongeveer 1984/‘85 heb ik FNS (https://www.stichtingfns.nl) en bij mij uit zich dat onder andere in een functionele loopstoornis. Hierdoor ben ik buitenshuis volledig rolstoelafhankelijk en binnenshuis op slechte dagen.
Mijn eerste hernia had ik op 21 jarige leeftijd en daarnaast heb ik vanaf kind af aan een scoliose en NAH.
Meerdere keren een hernia gehad, maar hier nooit aan geopereerd, maar wel weken plat gelegen (destijds het beleid).
Mijn bevalling in 1989 was een spoed keizersnede en daar is iets mis gegaan, waardoor ik problemen heb overgehouden met mijn blaas.
In 2021 meldde ik me weer bij mijn neuroloog met pijn en uitval. Er volgde een MRI en die wees een hernia uit op S1. Destijds niets aan gedaan, omdat we nooit weten hoe mijn FNS reageert op behandelingen. Ik ging wel naar een fysio en kwam weer op de been.
Eind 2023 werd de pijn echter zo heftig, dat ik me in februari 2024 weer meldde bij dezelfde fysiotherapeut. Hij schrok enorm van mijn pijn en ik kon amper op de bank komen, laat staan een behandeling ondergaan.
Doorgestuurd naar een huisarts die op dat moment beschikbaar was. Zij stuurde mij door naar de röntgen en daar was op te zien dat er flinke artrose aanwezig was.
Ik moest weer contact opnemen met mijn neuroloog, maar die had pas een half jaar later een plek voor mij; september 2024.
Inmiddels werd de pijn zo heftig, dat ik zelf een mailtje heb gestuurd naar mijn neuroloog en telefonisch kwamen we overeen dat er een blokkade gezet zou worden op S1 n.a.v. de MRI van 2021.
Dat is in maart gedaan (wat een vreselijke ervaring) en daarna nam de pijn alleen maar toe.
De vrijdag voor Pinksteren 2024 mocht ik komen voor een nieuwe MRI en halverwege de MRI werd er al gevraagd wanneer ik weer contact had met mijn neuroloog. Dat zou twee weken later zijn. Maar deze meiden vonden mijn pijn zo heftig, dat ze me gelijk wilden doorsturen naar de neuroloog. En hoogstwaarschijnlijk hadden zij al iets gezien tijdens het maken van de MRI, wat ze uiteraard niet met mij mochten delen.
Helaas was de neuroloog niet aanwezig en ik moest ze beloven om naar de Spoedpost te gaan.
Echter was ik zo blij dat ik van die MRI tafel af kon komen, want was misselijk van de pijn en wilde naar huis.
Inmiddels had ik al drie verschillende zware medicatie voorgeschreven gekregen (Amitriptyline, Pregabaline en kort- en langwerkende Oxycodon) De pijn ging er nog dwars doorheen!
Diezelfde avond belde de neuroloog me thuis op en vertelde dat er een fikse hernia zat ter hoogte van L4-L5 en daar moest ik rond augustus aan geopereerd worden.
Echter de dag na de MRI heb ik me toch maar gemeld op de Spoedpost. Mijn linkerbeen was helemaal uitgevallen, evenals mijn blaas en darmen. In eerste instantie werd er door de desbetreffende dienstdoende neuroloog in opleiding geconstateerd dat het een verergering was van mijn FNS. Ik kreeg per infuus nog extra morfine en er werd een katheter ingebracht. Tot grote schrik kwam daar ruim 850 ml in..
Gelukkig had ik een hele goede verpleegkundige en die gaf aan dat ik zo niet naar huis kon. Na veel gedoe werd ik uiteindelijk opgenomen om de pijn onder controle te krijgen.
Om 23.30 uur, ik dommelde net wat in, kwam er een verpleegkundige langs die meldde dat ik nuchter moest blijven, zonder verdere uitleg. Een half uur later stonden er twee ambulance verpleegkundigen in mijn kamer om mij over te plaatsen naar het AMC. Ik kon nog net mijn man inlichten.
Aangekomen in het AMC begreep ik dat ik geopereerd zou worden, maar geen idee waarom zo ineens.
De neurochirurg kwam langs, maar was voor hij iets had uitgelegd alweer vertrokken voor een spoedgeval. Dit gebeurde een twee uur daarna weer, maar inmiddels was het woord Caudasyndroom gevallen.
Mijn man maar weer naar huis gestuurd, want we hadden geen idee hoelang dit nog ging duren en inmiddels was het drie uur middernacht en Eerste Pinksterdag.
Uiteindelijk kwam de neurochirurg rond half zes in de ochtend en heeft me uitgelegd dat ik het Caudasyndroom had en daar waarschijnlijk al een poosje mee liep, gezien de klachten (klapvoet, blaas- en darmfunctie slecht en het bekende rijbroekgebied)
Versuft van alles was mijn enige vraag “Wat zou u doen in mijn situatie?” en zijn antwoord was “Gelijk opereren voordat je helemaal niet meer kunt lopen!” En dat ik er op moest rekenen dat dit er al inzat, mijn blaas en darmen een probleem konden blijven en dat de FNS klachten konden toenemen.
Vervolgens zat zijn dienst erop en moest ik er, ondanks de spoed, op rekenen dat ik niet dezelfde dag nog geopereerd zou worden, omdat er maar één neurochirurg aanwezig was.
Ergens in de middag was er toch een plek vrijgekomen en werd ik geopereerd. Het eerste wat me opviel toen ik bijkwam was het ontbreken van die helse pijn. Wat een verademing.
In het verslag van de operatie las ik naderhand dat ik geholpen was aan een hernia en een stenose op L4-L5 niveau.
Eenmaal op zaal werd mij gelijk verteld dat ik weer plek moest maken voor een andere patiënt en terug zou gaan naar mijn regio ziekenhuis. Ook dit keer wilde de verpleegkundigen me houden, maar aan het eind van de middag, begin avond, werd ik toch weer overgeplaatst per ambulance.
Na twee dagen kwam er een revalidatie arts en ik moest eruit en gaan plassen en ontlasting krijgen. Uitgelegd dat ik al blaas problemen had en dat niet zo op commando kan en helemaal niet als mijn darmen vol zitten dagenlang. Met veel pijn en moeite werd er geluisterd en werden mijn darmen gespoeld, waarna ik met wat hulp, ook weer kon plassen.
De fysiotherapeut kwam en ik moest gaan lopen. Mijn linkerbeen deed niks en ik stond te trillen op mijn andere been; FNS zei de fysio.
Ik werd na zes dagen opname in totaal naar huis gestuurd met een verwijzing voor een fysio aan huis en thuiszorg.
Ik ben aan de slag gegaan met een fysiotherapeut die ook FNS gespecialiseerd is. Helaas had zij geen praktijk waar ik kon komen met de rolstoel, dus ik moest een andere zoeken. Gelukkig zijn er in mijn woonplaats meerderen met FNS specialisatie.
En ik ben gelijk gaan afbouwen met de medicatie, op de Amitriptyline na die ik al jaren gebruik voor mijn chronische pijn.
Inmiddels ben ik bijna een jaar verder. Na lang zoeken is er inderdaad een nieuwe FNS uiting ontwikkelt. Kort uitgelegd, als ik mijn bovenbeenspier aanspan om op te tillen, dan drukt de spier het naar beneden. Maar vanaf de knie is de kracht verloren gegaan door het Caudasyndroom en heb ik na veel gedoe een goede EVO aangepast gekregen. Het gevoel in mijn voet is weg en bij de pijnpoli heb ik inmiddels mijn tweede pijnblokkade gekregen. Deze laatste lijkt eindelijk wat verlichting te geven.
Mijn darmen werken als ik ze help en mijn blaas leeg ik om de zoveel tijd, zoals ik al gewend was.
De rolstoel die ik nu heb voldoet niet meer na de operatie en ik ga weer het gevecht aan met de gemeente voor een nieuwe rolstoel. Heb het nu meer nodig dan ooit, want lopen kost bakken energie en pijn.
Ik heb in mijn leven dus best wel het één en ander meegemaakt en doorgemaakt, maar ik heb het mentaal nog nooit zo zwaar gehad als dit afgelopen jaar. Ik heb enorm professionele begeleiding gemist en weer een enorm gevecht aan gemoeten om dingen voor elkaar te krijgen.
De diagnose FNS speelt hier zeker in mee, al zijn nog heel veel artsen niet op de hoogte van deze veel voorkomende aandoening.
Toch ben ik enorm dankbaar dat ik nog enige sta- en loopfunctie heb, waardoor ik in huis zelfredzaam ben (huis met slaap- en badkamer al beneden sinds 1991).
Dankbaar dat ik weer op pad kan met mijn rolstoel en handbike en kan genieten van mijn kleinkinderen, hobby’s en de natuur. Dankbaar dat ik weer een nieuw acceptatieproces ben aangegaan en kan terugvallen op mijn man en steungroep.
Mijn motto is al jaren “Accepteer wat je niet kunt veranderen en verander wat je niet kunt accepteren”
Alle persoonlijke ervaringen vind je hier
Ook je verhaal delen? Dat kan op deze pagina.