Diagnose datum: 16-03-2019
Hoe het begon
Het was eind februari begin maart (2019) toen ik weer eens last van mijn rug had en me tot mijn huisarts wendde. Ik was al jaren rug patiënt en had elk jaar wel een aanval van ‘Spit/Lumbago‘ en met de nodige beweging/pijnstilling kwam ik er na een week of twee altijd wel weer boven op. Dit keer voelde het anders, ik had enorme uitstralende pijn naar beide benen, voeten en billen. Het leek wel of mijn voeten in de brand stonden.
Na een controle van mijn huisarts heeft hij me doorverwezen naar een fysiotherapeut voor een fysiotherapeutisch verslag. Zo gezegd, zo gedaan en na een korte beoordeling meende mijn fysiotherapeut dat mijn SI-gewricht het probleem was, ‘Even losmaken en dan ben je weer zo goed als nieuw’. Ik moest op mijn zij liggen en mijn been optrekken en op die manier manipuleerde hij mijn rug. Achteraf gezien zijn op dit exacte moment de problemen begonnen, de hernia is er onder zéér grote druk ‘uitgeperst’ en beknelde mijn zenuwen acuut nog erger als voor mijn bezoek. Op heel veel informatieve websites van diverse fysiotherapeuten in Nederland wordt deze methode überhaupt als discutabel omschreven.
De achtbaan ná de fysio…
Ik werd in de vroege avond ‘gekraakt’ en ben nadien met veel pijn in min auto gekropen en ben naar huis gereden. De pijn was ondragelijk en geen enkele pijnstilling hielp nog. Ik voelde dat ik naar de wc moest maar plassen lukte niet meer, staan, liggen of zitten ook niet meer… Rond middernacht, ik had mezelf naar bed gesleept, merkte ik dat ik beide benen niet meer kon bewegen en ik niets meer voelde vanaf mijn middel naar beneden. In paniek heb ik mijn ouders gebeld en die hebben me opgehaald en bij de eerste hulp gebracht.
Eenmaal aangekomen kwam ik in een achtbaan terecht van onderzoeken. Wegens de pijn kon de verpleging geen ‘bladderscan’ uitvoeren, dat is een echo van de blaas waarbij gekeken wordt hoe vol deze is. Achteraf hadden ze die ondanks de pijn echt moeten doorzetten want nog geen half uur later liep het langs mijn broek naar beneden door de inmiddels enorm opgebouwde druk. Die nacht geen slaap, heel erg veel pijnstilling, braken van de pijn en een komen en gaan van verpleging, de neuroloog en diverse artsen werd ’s ochtends om 07:00 uur een MRI scan gedaan. Conclusie: een mega hernia die operatief verwijderd moest worden met spoed.
Na de MRI werd ik klaargemaakt voor transport want de operatie kon niet in dit ziekenhuis worden uitgevoerd. Op naar het Westeinde ziekenhuis in Den Haag waar ik rond 12:00 uur geopereerd werd. Ondanks het snelle handelen werd ik wakker na de operatie met een Caudasyndroom. De neurochirurg meldde me deze uitkomst maar, zo zei hij: naar alle waarschijnlijkheid is er een grote kans op volledig herstel omdat er zo snel is gehandeld.
Dat bleek een illusie.
Revalidatie
Na een paar dagen ben ik ontslagen uit het ziekenhuis en mocht ik met heel veel pijnstilling en een verwijzing voor revalidatie naar huis. Daar zit je dan… een diagnose rijker, een illusie van een normaal leven armer.
De revalidatie centra bij mij in de buurt hadden allemaal een lange wachttijd maar na een week of drie mocht ik me melden. Op basis van dagbehandelingen ben ik aan de slag gegaan met herstel. Opnieuw leren lopen, omgaan met de pijn, opnieuw leren liggen, zitten, staan en alle andere normale dagelijkse dingen. Ook zwemfysio en krachtherstel werden vol behandeld. Na een traject van bijna een jaar was dit wat het was.
Ik kon weer zelfstandig lopen, met genoeg pijn en maar kleine stukjes.
Ik kon niet meer:
- zelfstandig plassen (na twee en een halve maand werd mijn katheter verwijderd en bleek dat ik mijn leven lang zelf zou moeten blijven kathetheriseren)
- niet meer skaten
- niet echt meer fietsen
- niet meer rennen of een potje basketballen met mijn zoon
- niet meer een lekker stukje wandelen
- niet meer volledig zelfstandig ontlasten (het laatste stukje darm is nog steeds verlamd)
- enz enz.
De daarop volgende jaren zijn een verzameling geweest van heel veel ups en downs. Zo waren er kleine vreugde en hoop momentjes telkens als ik weer iets nieuws kon zoals op mijn tenen staan, dat heeft ruim twee jaar geduurd. Of soms weer zelfstandig kunnen ontlasten of her en der weer wat gevoel terugkrijgen.
Er waren ook veel ‘Downs’… Ik ben mijn baan kwijt en carrière kwijtgeraakt en volledig arbeidsongeschikt geworden, ik ben de afgelopen jaren regelmatig opgenomen geweest voor diverse ontstekingen en andere klachten.
Vanwege het zelfstandig katheteriseren ben ik veel vatbaarder voor verschillende ontstekingen bijvoorbeeld… Zo was daar een gezellige nierbekken ontsteking, regelmatige blaasontstekingen en met klap op de vuurpijl een testikel ontsteking waarbij de linker volledig is afgestorven en ik weer een week in het ziekenhuis mocht blijven.
Dan zijn er nog de zenuwpijnen, die ondragelijke steken die ervoor zorgen dat je volledige dagen mist omdat je plat ligt van de pijn. Vanwege een tot nu toe nog onbekende ontsteking en mega koorts waardoor de zenuwsteken zo erg waren, heb ik recent weer een week opgenomen gelegen.
Om een indruk van de pijn te geven, ik lag aan een morfine pomp van 20mg per uur én een ketamine pomp van 16mg per uur aangevuld met de gangbare paracetamol en een breed spectrum antibiotica… genoeg om een olifant plat te leggen volgens de artsen maar ik bleef maar pijn houden.
Uiteindelijk namen de steken na twee dagen af en kwam de infectie onder controle en mocht ik na een week weer naar huis met nóg een kuur antibiotica en pregabaline. Dat laatste had ik tot nu toe nog nooit iets over gehoord maar dat lijkt écht iets te doen tegen mijn zenuwpijnen. Ook heb ik nu een verwijzing en afspraak op de pijnpoli waar we gaan kijken of we de pijn in o.a. de rug en de zenuwsteken onder controle kunnen krijgen en tegelijk de morfine kunnen gaan afbouwen.
En nu
Je kunt niets anders doen dan leren omgaan met wat je hebt. Je kan het oneerlijk vinden, depressief raken, je mag boos zijn maar het haalt allemaal niet zo veel uit. Het is wat het is. Dat was wat mijn revalidatie arts me vertelde.
En dat is wat ik nu doe. Ik gebruik mijn kennis uit de ICT en mijn carrière om onder andere deze website te bouwen en onderhouden, ik probeer de facebook groep een beetje bij te houden en de kennis omtrent het caudasyndroom breder bekend te maken bij artsen en verplegend personeel. Daarnaast kook ik graag en ben dat nu ook echt hobbymatig gaan doen inclusief een bijpassende website, instagram en tiktok. Focussen op wat nog wél kan en maar proberen om te gaan met de beperkingen die in mijn geval door een klootzak van een fysiotherapeut zijn veroorzaakt.