Mijn verhaal – leven na een caudasyndroom
Sinds mijn 17e/18e had ik regelmatig last van mijn onderrug. Op een gegeven moment had ik mezelf aangeleerd om ermee te leven. Ik dacht dat mijn rug gewoon zo was en dat ik ermee moest leren omgaan. Toen ik ongeveer 25 jaar was, werden de klachten steeds erger. Ik ben meerdere keren naar de huisarts geweest, maar meestal kreeg ik pijnstilling en werd ik weer naar huis gestuurd. Ik had nooit gedacht dat er iets ernstigs achter mijn rugklachten zat.
In 2025 nov was ik op vakantie in Turkije. In het begin ging alles goed. Tot ik opeens een scherpe pijn in mijn onderrug en rechterbeen kreeg. Normaal gesproken kende ik mijn rugpijn. Als ik ergens last van had, werd het na een paar dagen meestal minder. Maar deze keer gebeurde precies het tegenovergestelde. Het begon met weinig pijn, maar elke dag werd het erger. Erger en erger. Totdat ik uiteindelijk niet meer uit bed kon komen.
Ik ben in Turkije naar het ziekenhuis gegaan. Daar werd eigenlijk gezegd:
“Je bent zwanger (10 weken), we kunnen je niet helpen. Neem maar paracetamol.”
Maar de pijn werd alleen maar erger. Ik kon niet zitten. Ik kon nauwelijks bewegen. Mijn rechterbeen deed ontzettend veel pijn. Ik heb toen zo snel mogelijk een ticket naar Nederland geboekt. Zelfs in het vliegtuig kon ik niet zitten van de pijn. Ik weet nog dat ik tegen mijn moeder zei:
“Mama, laten we ergens landen. Ik kan niet meer.”
Zo erg was de pijn.
Mijn moeder stond er ook machteloos bij. Natuurlijk konden we niet zomaar ergens landen en moesten we de vlucht uitzitten. Toen we in Nederland aankwamen, ging het nog steeds ontzettend slecht. De marechaussee zag hoe slecht ik eraan toe was en stuurde mij naar de spoed van Schiphol. Ik zei dat ik al naar het ziekenhuis zou gaan. Mijn man stond al op mij te wachten. Ik belde hem en zei dat ik meteen naar de spoed wilde. Maar toen ik contact opnam, wilden ze mij niet direct zien en moest ik wachten tot de volgende dag voor de huisarts.
Ik weet nog dat ik uiteindelijk schreeuwend en huilend aan de telefoon hing, omdat ik zo ontzettend veel pijn had en gewoon wilde dat iemand mij serieus nam. Uiteindelijk kwam ik midden in de nacht bij OLVG West op de spoed terecht.
Daar zeiden ze meteen:
“Meid, jij gaat niet naar huis.”
De volgende ochtend zou ik een MRI krijgen. De pijnstilling was ook beperkt omdat ik zwanger was. Het was echt een hel.
Toen kwam de MRI. Daarop bleek dat ik een forse hernia op L4/L5 had. De hernia gaf een forse compressie op de duraalzak en de L5-zenuwwortel. Daarnaast was er ook sprake van discopathie op L4/L5 en L5/S1. Mijn klachten waren inmiddels veel meer dan alleen rugpijn. Ik had ontzettend veel pijn vanuit mijn onderrug naar mijn rechterbil en de achterkant van mijn bovenbeen, door naar mijn rechterbeen en voet. Daarnaast kreeg ik gevoelsverlies en krachtsverlies in mijn rechterbeen en rechtervoet.
Mijn rechtervoet werkte steeds minder goed. Ik kon mijn voet niet goed optillen, had minder gevoel in mijn voet en tenen en bepaalde bewegingen lukten nauwelijks. Ik kon niet goed op mijn tenen staan en lopen werd steeds moeilijker. Daarbovenop kreeg ik problemen met plassen en gevoelsverlies rond mijn bekken. Toen bleek dat er sprake was van een caudasyndroom en moest ik met spoed geopereerd worden.
Ik werd met de ambulance van OLVG West naar OLVG Oost gebracht. Daar werden opnieuw alle controles en onderzoeken gedaan. Vervolgens werd ik naar het AMC gestuurd. Uiteindelijk werd ik weer teruggestuurd. Drie ziekenhuizen op één dag! Drie verschillende teams van artsen. Opnieuw controles en onderzoeken terwijl ik ontzettend veel pijn had.
En op 12 november 2025 werd ik uiteindelijk geopereerd. Mijn leven veranderde die dag compleet. Na de operatie was ik zo ontzettend blij, de verschrikkelijke pijn was weg maar ik kon niet meer lopen. Een week na de operatie: niets.
Twee weken later: nog steeds niets.
Na ongeveer drie weken kon ik weer een beetje lopen, maar ik liep ontzettend mank.
En vanaf dat moment is mijn leven nooit meer hetzelfde geworden.
Ik ben nu ongeveer 10 maanden verder en ik loop nog steeds ontzettend mank. Mijn rechterbeen en rechtervoet zijn nog steeds niet zoals vroeger. Ik heb nog steeds gevoelsverlies en krachtsverlies. Mijn rechtervoet kan ik niet volledig omhoog trekken. Ik kan bepaalde bewegingen nauwelijks uitvoeren, mijn gevoel in mijn voet en tenen is verminderd en op mijn tenen staan lukt niet goed.
Soms heb ik tintelingen en soms pijn, maar mijn grootste probleem is dat mijn been en voet gewoon niet goed meewerken. Ik kan niet eens een straat uitlopen zonder dat het ontzettend zwaar wordt. Ik heb inmiddels een brace gekregen. Die helpt een beetje met lopen, maar het lost het probleem helaas niet op.
En ondertussen moest ik ook nog zwanger zijn. Ik moest herstellen van een spoedoperatie terwijl ik zwanger was, mijn zwangerschap voortzetten, bevallen én proberen te revalideren. Operatie, zwangerschap, bevalling en revalidatie — alles was moeilijk. Bijna niets ging vanzelf.
Maar uit deze verschrikkelijke periode kwam ook het mooiste wat mij ooit is overkomen: mijn prachtige dochter.
Mijn meisje is nu drie maanden oud.
En mijn grootste wens is eigenlijk heel simpel: ik wil met mijn dochter wandelen.
Ik wil haar meenemen naar buiten. Naar het park. Gewoon met haar kunnen wandelen zonder na te denken over mijn been en voet. Maar op dit moment kan ik dat niet.
Werken kan ik ook niet meer, mijn leven is compleet veranderd.
Inmiddels ga ik weer naar de revalidatiearts en fysiotherapie en probeer echt alles wat ik kan, maar zie voor mijn gevoel bijna geen vooruitgang meer. Daar ben ik bang voor….
Ik heb zoveel hoop dat mijn zenuw, been en voet nog verder herstellen. Maar tegelijkertijd ben ik bang dat dit mijn nieuwe werkelijkheid wordt, dat ik nooit meer normaal zal lopen en dat ik mijn oude leven niet meer terugkrijg.
Het ergste wat een arts tegen mij heeft gezegd, was:
“Ik kan je geen volledig herstel garanderen.”
Ik was pas 26 jaar… met een baby van drie maanden.
Nu zit ik hier met tranen in mijn ogen terwijl ik dit schrijf.
Ik ben ontzettend dankbaar voor mijn dochter. Zij is het mooiste wat mij is overkomen.
Maar ik mis mijn oude leven.
Ik mis wandelen, mis werken, mis gewoon zonder erbij na te denken naar buiten kunnen gaan en ik wil zo graag weer normaal lopen!
En vooral wil ik gewoon met mijn dochter kunnen wandelen.
Daarom deel ik mijn verhaal.
Ik wil graag weten of er mensen zijn die hetzelfde hebben meegemaakt.